Liens

Ici vous trouvez des liens supplémentaires concernant Alpha-1 :
Associations et institutions
Médecins et hôpitaux
Savoir
Médias
Entreprises

Associations et institutions

Ligue pulmonaire Suisse
La ligue pulmonaire prend en charge les personnes ayant des maladies pulmonaires ou souffrant d’insuffisances respiratoires, afin qu’ils puissent vivre au maximum sans problèmes et indépendamment pour ainsi atteindre une plus haute qualité de vie. Elle a également une brochure informative sur Alpha-1.
ProRaris, l’alliance des maladies rares
Sous le toit de ProRaris, des organisations de patients ainsi que des malades isolés se réunissent sans représentation. Ils obtiennent ainsi un porte-parole officiel.
Alpha-1 Global
L’Alpha-1 Global entretient un réseau mondial d’organisations de patients Alpha-1 pour augmenter la perception, accélérer la découverte de la maladie et soulager l’accès aux édicaments nécessaires, entre autres pour la Suisse.
ADAAT Alpha1-France
Association française pour les patients Alpha-1 : Elle fournit des informations sur tous les problèmes qui sont liés à la maladie et soutient des personnes seules ainsi que leurs familles. Son but est la diffusion de connaissance sur Alpha-1 en France.
Alpha 1 Allemagne
Une organisation de patients active nationale et internationale à utilité publique, qui vise à soutenir les patients avec leurs familles dans leur quotidien, à les informer sur leurs maladies et à faire plus prendre conscience de Alpha-1-antitrypsine aux médecins et chercheurs ainsi qu’à attirer l’attention du public.
Alpha 1 Autriche
Une association à utilité publique pour les personnes Alpha-1-antitrypsine en Autriche. Elle fournit des informations tout autour de l’association, se met à disposition pour le groupe de soutien de toute l’Autriche et est surtout très active lors de réunion informatives.
Orphanet
Orphanet propose des nouveautés, des manifestations et des documents d’importance nationale sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.
La Fondation Organisation suisse des patients OSP
La Fondation Organisation suisse des patients OSP s’investit pour que vous soyez pris au sérieux en tant que patients/es et puissiez décider librement. L’OSP propose des services supplémentaires et s’engage dans la politique pour le droit des patients et la qualité de la santé publique.
Office de médiation de l’assurance-maladie
Les assurés rencontrant des problèmes avec leur assurance- maladie ou assurance complémentaire ne sont pas livrés à eux-mêmes. L’office de médiation de l’assurance-maladie aborde gratuitement presque toutes les questions et problèmes qui peuvent survenir entre les assurés et les caisses maladies.
EURORDIS
EURORDIS est la voix des personnes atteintes de maladies rares en Europe – représente des organisations de patients dans 70 pays et donne une voix à 30 millions de patients atteints de maladies rares.

Médecins et hôpitaux

Un registre pour les patients Alpha-1 est tenu dans toute la Suisse. Les hôpitaux suivants sont associés à ce registre :
Au cas où vous cherchez un pneumologue à proximité de chez vous, vous le trouvez sous www.pneumologe.ch
La Société Suisse de Pneumologie est une association qui regroupe tous les pneumologues Suisses et qui fait avancer le savoir dans le domaine des poumons et des maladies respiratoires.
L’université technique d’Aachen (RWTH)
L’université d’Aachen fait en tant que seule institution européenne des recherches sur les liens entre l’Alpha-1 et les lésions hépatiques. Elle a déjà réalisé dans quelques pays cet examen gratuit à des patients ainsi qu’à leurs familles proches et en a recueilli de précieuses données.
Lisez également aussi Affection hépatique chez le déficit en AAT – un problème sous-estimé (en allemand).

Savoir

Déficit en Alpha-1 antitrypsine chez l’enfant (PDF)
Déficit en Alpha-1 antitrypsine et le foie (PDF)
Danger pour la santé, imprimante laser, photocopieuse et toner (PDF) par la SUVA.
Imprimantes et photocopieurs par l’Office Fédéral de la Santé Publique, thème « Habiter sainement ».
La Fondation Européenne pour les Poumons a une page web utile pour des vols avec oxygène, laquelle contient une liste de compagnies aériennes avec leurs exigences en matière d’oxygène.
Feuille d’information Alpha-1 antitrypsine (PDF) de la Ligue pulmonaire
AlphaCare est un programme de service pour les patients Alpha-1 en Allemagne et en Autriche qui contient beaucoup d’informations et de conseils.

Médias

Chaîne YouTube

https://www.youtube.com/channel/UCpHxYPyNV7Epy7EeIMtwgZA

Alpha-1 et le foie (en allemand)

Étude Alpha-1 de la clinique universitaire d’Aachen

Un vidéo du « Westdeutscher Rundfunk » concernant l‘étude clinique Alpha-1 d’Aachen

Nathalie doit la vie sauve à Swisstransplant

Nathalie Seewer avait 40 ans lorsqu’une maladie rare (Alpha-1 manque d’antitrypsine) a commencé à s’attaquer à ses poumons. Le moindre effort devient progressivement insurmontable et la jeune maman nécessite une assistance respiratoire. On lui donne alors peu de chances de passer l’année. Une greffe de poumons lui offrira pourtant une seconde vie. Huit ans après la greffe, elle témoigne pour exprimer sa reconnaissance.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Allgemeines, Neues und Seltenes

Dr. med. Timm Greulich vom Universitätsklinikum Marburg stellt den aktuellen wissenschaftlichen Stand bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel vor.

Maladies rares – Lorsque l’air manque

Notre Renate Shashoua et Dr. Jürg Hammacher lors d’un interview avec « Praxis Gesundheit » (émission de santé en allemand).

Mieux respirer – une maladie héréditaire perfide

L’intéressant magazine de santé VISTA a publié dans l’édition du mois de mai 2017 un article sur le déficit en Alpha-1-antitrypsine. Sa particularité est que notre président Gottfried Grünig y est mentionné en tant qu’exemple de cas.

« J’ai lutté pour revenir à la vie. »

Notre membre Nathalie Seewer est présentée dans le magazine « Meine Alpha-Pause » 02/17 (en allemand) : Elle parle de sa maladie, de son histoire et de sa transplantation pulmonaire.

Oxygène dans le bagage à main

Dans le magazine « doppelpunkt » il y a déjà eu, avant la création de notre association, un article sur notre membre Udo Haas. « Sauerstoff im Handgepäck » (en allemand) nous parle du quotidien avec un appareil respiratoire mobile.

Comprendre et agir!

Lisez les recommandations du Groupe Européen d’Experts Alpha-1.

Entreprises

- - Grifols
    Grifols est le producteur du médicament de substitution Prolastin (voir aussi l’autorisation de l’office fédéral de la santé publique, une copie de leur liste des spécialités).
    De plus ils fabriquent l’Alpha-ID-Testkit avec lequel on peut vite et simplement poser un premier diagnostic Alpha-1. Celui-ci peut être commandé gratuitement par votre médecin traitant auprès de la société OM Pharma.
  - OM Pharma
    OM Pharma commercialise Prolastin en Suisse.
  - CSL Behring
    CSL Behring a découvert la protéine Alpha-1 antitrypsine en 1955. Ils fabriquent le médicament de substitution Alpha-1, Respreeza (voir aussi l’autorisation de l’office fédéral de la santé publique).
  - HomeCare-Medical
    HomeCare-Medical de Münsingen a une expérience de plusieurs années en tant que spécialiste pour la thérapie d’oxygène, l’apnée du sommeil, la surveillance et la thérapie des voies respiratoires.