Liens

Ici vous trouvez des liens supplémentaires concernant Alpha-1 :
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Associations et institutions

  • Ligue pulmonaire Suisse
    La ligue pulmonaire prend en charge les personnes ayant des maladies pulmonaires ou souffrant d’insuffisances respiratoires, afin qu’ils puissent vivre au maximum sans problèmes et indépendamment pour ainsi atteindre une plus haute qualité de vie. Elle a également une brochure informative sur Alpha-1.
  • ProRaris, l’alliance des maladies rares
    Sous le toit de ProRaris, des organisations de patients ainsi que des malades isolés se réunissent sans représentation. Ils obtiennent ainsi un porte-parole officiel.
  • Alpha-1 Global
    L’Alpha-1 Global entretient un réseau mondial d’organisations de patients Alpha-1 pour augmenter la perception, accélérer la découverte de la maladie et soulager l’accès aux édicaments nécessaires, entre autres pour la Suisse.
  • ADAAT Alpha1-France
    Association française pour les patients Alpha-1 : Elle fournit des informations sur tous les problèmes qui sont liés à la maladie et soutient des personnes seules ainsi que leurs familles. Son but est la diffusion de connaissance sur Alpha-1 en France.
  • Alpha 1 Allemagne
    Une organisation de patients active nationale et internationale à utilité publique, qui vise à soutenir les patients avec leurs familles dans leur quotidien, à les informer sur leurs maladies et à faire plus prendre conscience de Alpha-1-antitrypsine aux médecins et chercheurs ainsi qu’à attirer l’attention du public.
  • Alpha 1 Autriche
    Une association à utilité publique pour les personnes Alpha-1-antitrypsine en Autriche. Elle fournit des informations tout autour de l’association, se met à disposition pour le groupe de soutien de toute l’Autriche et est surtout très active lors de réunion informatives.
  • Orphanet
    Orphanet propose des nouveautés, des manifestations et des documents d’importance nationale sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.
  • La Fondation Organisation suisse des patients OSP
    La Fondation Organisation suisse des patients OSP s’investit pour que vous soyez pris au sérieux en tant que patients/es et puissiez décider librement. L’OSP propose des services supplémentaires et s’engage dans la politique pour le droit des patients et la qualité de la santé publique.
  • Office de médiation de l’assurance-maladie
    Les assurés rencontrant des problèmes avec leur assurance- maladie ou assurance complémentaire ne sont pas livrés à eux-mêmes. L’office de médiation de l’assurance-maladie aborde gratuitement presque toutes les questions et problèmes qui peuvent survenir entre les assurés et les caisses maladies.
  • EURORDIS
    EURORDIS est la voix des personnes atteintes de maladies rares en Europe – représente des organisations de patients dans 70 pays et donne une voix à 30 millions de patients atteints de maladies rares.

Médecins et hôpitaux

Savoir

Médias

Étude Alpha-1 de la clinique universitaire d’Aachen

Un vidéo du « Westdeutscher Rundfunk » concernant l‘étude clinique Alpha-1 d’Aachen

Nathalie doit la vie sauve à Swisstransplant

Nathalie Seewer avait 40 ans lorsqu’une maladie rare (Alpha-1 manque d’antitrypsine) a commencé à s’attaquer à ses poumons. Le moindre effort devient progressivement insurmontable et la jeune maman nécessite une assistance respiratoire. On lui donne alors peu de chances de passer l’année. Une greffe de poumons lui offrira pourtant une seconde vie. Huit ans après la greffe, elle témoigne pour exprimer sa reconnaissance.

Maladies rares – Lorsque l’air manque

Notre Renate Shashoua et Dr. Jürg Hammacher lors d’un interview avec « Praxis Gesundheit » (émission de santé en allemand).
Maladies rares - Lorsque l'air manque

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